Vertrouwen in de GGZ: Hoe de Autoriteit Per­soonsgegevens (AP) een data-ex­periment met 800.000 ggz cliënten groen licht gaf

Waarom kreeg de NZa groen licht van privacytoezichthouder Autoriteit Persoonsgegevens voor het opeisen van gevoelige vragenlijsten over GGZ-cliënten, nadat deze eerst nog fundamentele bezwaren had? In de rechtszaak die actiegroep Vertrouwen in de GGZ tegen de maatregel voert, beroept de NZa zich vaker op het positieve oordeel dat de AP eind ’22 gaf. Ook gingen beroepskoepels akkoord op basis van dit positieve oordeel.

De actiegroep Vertrouwen in de GGZ, waar LOC Waardevolle zorg een van de initiatiefnemers van is, analyseerde de Woo stukken en maakte een reconstructie. Een samenvatting lees je hieronder.

Geschiktheid en noodzaak van gegevensverzameling kon niet worden aangetoond

Hoewel de ongeschiktheid van de HONOS+-data om een voorspellend algoritme te ontwikkelen lang niet het enige of meest fundamentele bezwaar is tegen deze dataverzameling, was het juridisch gezien genoeg om dit plan af te keuren. De AP had toen de NZa haar onderbouwing had aangevuld kunnen – en moeten – concluderen dat de geschiktheid en daarmee noodzaak van gegevensverzameling niet kon worden aangetoond. Dat was ook in lijn geweest met de kritiek van hoogleraren Psychiatrie en de Algemene Rekenkamer op de haalbaarheid van dit plan. In plaats daarvan heeft de AP een precedent geschapen waarbij het medisch beroepsgeheim massaal mag worden doorbroken voor data-analyse waarvan de noodzaak niet kan worden aangetoond.

Dataverzameling is een experiment

Het valt inmiddels niet meer te ontkennen: de dataverzameling kwam neer op een experiment met medische gegevens van GGZ-cliënten. De Adviescommissie Zorgvraagtypering concludeerde eerder 2025: het onderzoek met HONOS+-gegevens heeft geen bruikbaar algoritme opgeleverd. De zorgvraagtypering-invoering is tot nader order uitgesteld, de kans is groot dat deze een stille dood sterft. Ondertussen belandden de medische gegevens van honderdduizenden GGZ-cliënten zonder toestemming of medeweten bij de overheid.

AP draait 180 graden; van fundamentele bezwaren naar positief oordeel

Uit de WOO-stukken kunnen we concluderen: de AP heeft haar kritische positie ten aanzien van de dataverzameling fors afgezwakt. Na initiële fundamentele bezwaren tegen noodzaak en rechtmatigheid van het verzamelen van gegevens van álle GGZ-cliënten, verdween deze scherpe kritiek aan het eind van het proces uit de communicatie. Uiteindelijk werd goedkeuring verleend zonder dat de NZa overtuigend kon aantonen waarom de dataverzameling gerechtvaardigd was.

Hoe onafhankelijk is de AP als privacytoezichthouder?

Dit roept vragen op over de onafhankelijkheid van de AP als toezichthouder. De stukken tonen hoe de AP onder druk stond een besluit te nemen dat niet tot verdere complicaties zou leiden voor haarzelf en de NZa. In plaats van vasthouden aan haar kritische beoordeling, lijkt de AP gaandeweg te hebben geschikt naar de wens van de NZa om haar mega-operatie niet te riskeren. De kernvraag blijft onbeantwoord; werd de goedkeuring vooral gedreven door praktische en politieke overwegingen? In elk geval is duidelijk: een toezichthouder die zich laat leiden door uitvoeringsdruk en wens “er samen uit te komen,” ondermijnt zijn eigen controlerende rol.

Lees meer

De volledige reconstructie lees je op de website van Vertrouwen in de GGZ: Hoe de AP een data-experiment met 800.000 GGZ-cliënten groen licht gaf