De recente herziening is nodig. Mariska Schutte, directeur van het belangennetwerk van mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten, legt uit dat het van belang was om niet alles te veranderen, omdat mensen nog aan het ontdekken waren wat de aanvankelijke versie hun opleverde. Daarom is gekozen voor een ‘lightrevisie’, een aanscherping die de veranderende tijd meeneemt.

Kwaliteit van zorg versus bestaan

De kern van de aanscherping ligt in het tegen het licht houden van ‘kwaliteit van bestaan’ ten opzichte van ‘kwaliteit van zorg’. Mariska benadrukt: “Zorg is maar een klein onderdeel als je het hebt over kwaliteit van bestaan. Het is cruciaal om helder te houden dat er veel in het leven van een cliënt gebeurt zonder dat er zorg aanwezig is. De nieuwe visie brengt dit beter in beeld.”
De zorg kan in de beleving van professionals heel goed zijn, maar kwaliteit van bestaan werkelijk hopeloos. Mariska beaamt dit en vertelt dat hierover “scherpe discussies” zijn gevoerd. “We hebben het scherp gekregen, omdat we elke keer hebben teruggeven: En hoe is dit vanuit het perspectief van de mens zelf en zijn naasten?”

Een ander belangrijk discussiepunt in de herijking van de visie betrof de rol van de professional. “Aanvankelijk stond in de visie dat de professional onderdeel was van het sociale netwerk. Daar hebben we echt een gesprek over moeten voeren van nee, dat ben jij niet”, stelt Mariska. “Je bent niet het sociale netwerk, juist niet. Je bent professioneel en dan ben je belangrijk op dát terrein.”

Ervaringsdeskundigheid en Kwaliteitsbeeld

Ook een belangrijk discussiepunt, vertelt Mariska, is de verankering van de ervaringsdeskundigheid en (mede) zeggenschap van mensen met een beperking. Medezeggenschap is in de aangescherpte visie nu opgenomen als randvoorwaarde. Goede kwaliteit van zorg kan niet zonder (mede)zeggenschap. Zowel van mensen zelf, hun naasten, als professionals. Ook de ervaringsdeskundigheid heeft nu een betere plek gekregen.

Mariska: “Maar let wel: de visie is slechts een ‘onderlegger’, een basis.” Daarmee raakt ze aan een kritiekpunt: “Wat zegt een Kwaliteitsbeeld nu echt over de kwaliteit van bestaan? Het blijft een risico dat het Kwaliteitskompas toch weer teruggebracht wordt tot een instrument om de organisatie goed op de kaart te zetten. Of dat het Kwaliteitsbeeld wordt opgesteld omdat het moet en niet omdat je er belangrijke informatie mee ophaalt die de zorg echt kan verbeteren.

“De huidige Kwaliteitsbeelden bieden ruimte aan de ondersteuningsplannen en de cliënttevredenheidsonderzoeken. De uitdaging is om te onderzoeken of de beelden niet alleen voor de organisatie van nut zijn of vooral individuele verandering opleveren. De organisatie kan leren van de individuele opbrengsten, wat een cruciale ‘vertaalslag’ is in de revisie”, aldus Mariska.

Kwaliteitskompas en naasten

Mariska merkt op dat het Kwaliteitskompas niet erg leeft bij naasten. “Het goede gesprek voeren over kwaliteit, voor jouw naaste persoonlijk of in groter verband, verdient meer aandacht. Daar is nog een wereld te winnen.” KansPlus en LOC kunnen hier een rol spelen door te stimuleren dat cliënten en naasten ‘ongevraagde punten op de agenda zetten’. Volgens Mariska kan dit samengaan met de wens vanuit organisaties om in te zetten op een goede samenwerking. De Handreiking Samen Sterk die KansPlus heeft ontwikkeld met EMB Nederland en Naar-Keuze, kan hierbij helpend zijn. Leertrajecten zijn volgens haar effectiever dan een eenmalige training, omdat de aanscherpingen echt in het DNA van een organisatie moeten gaan zitten.

Realistische balans vraag en aanbod

Wanneer is de missie geslaagd? Mariska is tevreden als mensen “het lef hebben, vanuit welke positie dan ook, de dialoog aan te gaan over de spanningen die er ook zijn.” Het Kwaliteitsbeeld is een instrument om de spanningen tussen de gewenste kwaliteit van bestaan van de mens met een beperking, zijn naasten en wat de organisatie kan bieden, bespreekbaar te maken. De spanning zit vooral bij de zorgorganisaties: ze hebben moeite om te zeggen dat “de bomen niet tot in de hemel reiken”. Mariska pleit voor een realistische balans tussen vraag en aanbod. “De nieuwe tijd vereist dat zorgorganisaties bijdragen aan de kwaliteit van leven, maar zonder de belofte te wekken dat zij alles wat de mens met een beperking nodig heeft, ook kunnen bieden.”

Opgave nu en in de toekomst

De grootste les die tot nu toe is getrokken, is dat het tijd kost om mensen te leren niet vanuit indicatoren te denken, maar vanuit échte kwaliteit van bestaan, concludeert Mariska. “Zolang systemen ingericht zijn op indicatoren, blijft een spanningsveld bestaan. Het is de kunst om elke keer weer de focus op kwaliteit van bestaan te richten. Want hoewel iedereen het ermee eens is als je het benoemt, verval je zonder continue aandacht toch weer in de vraag hoe iets vastgelegd moet worden.”

Volgende stap

De visie is herschreven en de komende tijd zal gewerkt worden aan de verdere uitwerking, het verbeteren van accenten in het oude Kwaliteitskader. KansPlus blijft hierbij actief betrokken.