Hoe lukt het mensen ondanks tegenslagen of andere hobbels waarde aan hun leven te geven?
En wat drijft en motiveert hen van waarde en betekenis te zijn voor anderen? In de rubriek Waardevol leven uit de wintereditie van de Zorg & Zeggenschap vertelt Simona Karbouniaris (43), sociaal wetenschapper en onderzoeker op het gebied van ervaringsdeskundigheid in de ggz, over haar drijfveren.

Beluister artikel

Het is druk in de grote hal van de Hogeschool Utrecht. Studenten begeven zich naar de verschillende lokalen of zitten te kletsen op lange banken. Dit is een van de werkplekken van Simona Karbouniaris, verbonden aan de opleiding Social Work en het Kenniscentrum Sociale Innovatie. Afgelopen september promoveerde ze aan de Universiteit Leiden op geprofessionaliseerde ervaringsdeskundigheid voor herstelgerichte zorg in de ggz.

Ook is ze sinds kort, op voordracht van de cliëntenraad, toezichthouder bij ggz-organisatie Lister. Daarnaast is ze betrokken bij de actiegroep ‘Vertrouwen in de GGZ’ en publiceert ze samen met psychiater Jim van Os boeken zoals ‘Trauma begrijpen in 33 vragen’.

Schrijnend

De rode draad in het leven van Simona Karbouniaris is niet moeilijk te ontwarren. “De geestelijke gezondheidszorg heeft mijn hart, vooral het cliëntperspectief”, bevestigt ze. “Ik heb altijd gekeken vanuit de bril: hoe kunnen we de ggz verbeteren, hoe kunnen we beter aansluiten bij de hulpvraag van mensen? Ik zie een grote groep mensen met vooral complexe problemen niet goed geholpen worden. Dat vind ik schrijnend; dat trek ik me persoonlijk heel erg aan. Met mijn onderzoek wil ik bijdragen aan het verbeteren van de ggz.”

Van de drup in de regen

Toen ze op haar zeventiende zelf in aanraking kwam met de ggz merkte ze al gauw dat ‘het systeem’ gesloten en star was. “Het heeft heel lang geduurd voordat ik adequate hulp ontving. Met allerlei behandelingen en nog meer behandelaren kwam ik van de drup in de regen. Er werd niet gekeken wat er onder mijn probleem zat. Omdat ik op andere gebieden wél goed functioneerde, lukte het hulpverleners niet me goed in te schatten. Vaak heb ik behandelingen moeten afbreken, omdat ik voelde dat ik er slechter uit zou komen. Op die manier nam ik mezelf in bescherming. Na zeven jaar trof ik eindelijk iemand die me wél begreep, waarmee
ik een klik had. Die zag dat ik iets anders nodig had dan behandeling gericht op symptomen.”

Op dat moment ervoer Karbouniaris hóe essentieel de relatie in de ggz is. In het huidige ggz-landschap is die relatie nog steeds ondergeschikt aan protocollaire behandelingen, constateert ze. “Omdat ik mezelf niet wilde opsplitsen in twee identiteiten, ben ik niet in de ggz gaan werken. Ik vond het gek om mijn eigen ervaringen los te moeten laten als ik hulpverlener zou worden. Ik wil authentiek zijn en mijn cliëntervaringen niet achterhouden. Want die bieden juist kansen, zowel voor cliënten als professionals.”

“Ik wil authentiek zijn en mijn cliëntervaringen niet achterhouden”

Gelijkwaardiger contact

Karbouniaris onderzocht voor haar promotie de professionele inzet van ervaringskennis onder zorgverleners in de ggz. Hamvraag: hoe benutten sociaal werkers, verpleegkundigen, humanistisch verzorgenden en psychiaters hun eigen psychische ervaringen in de ggz? En wat betekent dat voor de cliënt? Uit ander onderzoek bleek dat 45 tot 75 procent van de ggz-professionals te maken heeft gehad met trauma en ontwrichting. Karbouniaris: “Ik sprak cliënten die veel moeilijkheden hadden ondervonden in het vinden van goede zorg en vooral aansluiting. Het bleek dat een zorgprofessional die zijn of haar ervaringskennis inzette juist kon zorgen voor méér aansluiting en een gelijkwaardiger contact. Als een zorgprofessional vertelt over zijn eigen achtergrond en struggle kan dat cliënten enorm helpen. Het geeft het gevoel van: ‘Hé we begrijpen elkaar’. En belangrijk: er ontstaat vertrouwen in de relatie.”

Als het aan Simona Karbouniaris ligt wordt er in de komende jaren verder geïnvesteerd in het erkennen van ervaringskennis binnen het reguliere zorgsysteem. “Er moet in opleidingen voor psychologen en psychiaters veel meer aandacht komen. Tot nu toe is er een soort afkeer van kwetsbaarheid en het stigma dat daarop rust. Terwijl het inzetten van persoonlijke ervaringen bijdraagt aan de relatie met cliënten. Omarm ervaringsdeskundigheid!”

Dit artikel verscheen in de wintereditie van de Zorg & Zeggenschap