‘De spreek­kamer is lek’ – boek Tom Grosfeld over verzamelen privacygevoelige data

In zijn boek ‘De spreekkamer is lek. Hoe datahonger de ggz overneemt’ legt journalist Tom Grosfeld scherp bloot wat de gevolgen zijn van het verzamelen van privacygevoelige gegevens voor cliënten in de ggz. En hoe de wereld van dataverzameling botst met privacy. “Mensen worden gereduceerd tot een dataverzameling.”

Beluister artikel

Hoe kwam je op het idee voor dit boek?

“Puur toeval. Als journalist houd ik me vooral bezig met hoe technologie invloed heeft op ons leven en denken. Tijdens een interview met psycholoog en filosoof Arthur Eaton, ging het even over het vertrouwen in de spreekkamer. Psychiater Cobie Groenendijk, aanjager van ‘Vertrouwen in de GGZ’, reageerde op dat interview. En zo raakten we in gesprek over de procedure tegen de Nederlandse Zorgautoriteit vanwege het inzamelen van data van ggz-cliënten. Hier moet een boek over komen, vond ik.”

Wat viel je het meest op toen je met dit boek bezig was?

“Twee wereldbeelden, zienswijzen die met elkaar botsen. Ik wilde niet per se onderzoeken wat er nou wettelijk precies mag of niet, maar ik wilde blootleggen hoe twee wereldbeelden aan het botsen zijn in onze samenleving, in de geestelijke gezondheidszorg. Het draait vooral om de vraag hoeveel waarde we willen toekennen aan privacy, vertrouwelijkheid en het behouden van de spreekkamer als veilige, vrije ruimte. Willen we die verworvenheden met hand en tand verdedigen of accepteren we een steeds dominanter wordende zucht naar efficiëntie, optimalisatie en kostenbeheersing?

“Iedereen wil toch betere zorg en kortere wachtlijsten is het frame“

Wat vind jij?

“Als je ziet hoe die hang naar dataverzameling de ggz is binnen gedenderd, verbaast het me dat er nauwelijks wordt stilgestaan bij het perspectief van de ggz-cliënt. De waarde en het belang van vertrouwelijkheid tussen cliënt en behandelaar. Dat perspectief is ondergeschikt aan het verzamelen van data – data zijn heilig. En zonder dat men precies weet óf je met al die data kosten kunt beheersen of betere zorg kunt verlenen, wordt zo’n databank gewoon uitgerold. Er is nauwelijks discussie. Privacy is iets lastigs, een egoïstische waarde die in de weg staat. En mensen die zich verzetten tegen deze datahonger worden zo’n beetje schuldig verklaard. Iedereen wil toch betere zorg en kortere wachtlijsten, is het frame.”

Hoe verklaar jij die honger naar data?

“Ik vermoed dat toezichthouder NZa en verzekeraars denken daarmee grip te krijgen op de ggz. En controle uit te kunnen oefenen. Ze willen heel graag de ggz in cijfers vangen, wat volgens mij een onmogelijke missie is. Los van dat data niet de duur, aard en kosten van een behandeling kunnen voorspellen, is de ggz beetje een black box. Bij een gebroken been kun je redelijk voorspellen hoe het genezingsproces zal verlopen. Bij een depressie of een trauma ligt dat heel anders, ook individueel. En dat is een onnatuurlijk, moeilijk te verteren verschijnsel voor zorgverzekeraars in deze tijd.”

Wat zeiden die gesprekken met ggz-cliënten jou?

“Dat mensen en hun vertrouwelijke gegevens eigenlijk worden gereduceerd tot een dataverzameling; ze worden ontmenselijkt. Terwijl juist het mensgerichte perspectief zo belangrijk is. Vertrouwen opbouwen en je veilig voelen is zo’n beetje de basis van een behandeling.”

Hoe kijk je naar de rechtszaak op 28 januari tegen de NZa?

“Die is sowieso belangrijk omdat data en het trainen van algoritmen steeds belangrijker worden gevonden. Omdat er geen maatschappelijk debat over privacy van de grond komt, moet de rechter maar een oordeel geven. Privacy lijkt een moeilijk te begrijpen thema. Behalve als er ergens een hack is. Daarom is jurisprudentie over wat ons nog allemaal te wachten staat heel belangrijk.”

Wat zeg jij tegen de NZa?

“Laat die zorgprestatiemodellen en de behoefte om alles te meten en te voorspellen in de ggz los. Accepteer dat het een black box is en dat goede ggz-zorg nu eenmaal wat kost.”

Dit artikel verscheen in LOC tijdschrift Zorg & Zeggenschap winter 2024.

Lees meer

Tom Grosfeld – De spreekkamer is lek – Bot Uitgevers