LOC Waardevolle zorg zette zich vanaf 2017 in voor betere behandelmogelijkheden en nazorg voor mensen met een mesh prothese (matje), die als gevolg daarvan complicaties ontwikkelden. De patiëntengroep met complicaties bestaat uit 10.000 tot 15.000 mensen. Zij ontvingen niet de juiste zorg en kregen onvoldoende erkenning voor de klachten waarmee zij te maken kregen. LOC begeleidde een Ronde Tafel-traject met betrokken partijen om gezamenlijk oplossingen te bespreken voor patiënten met problemen. Dit deden we vanuit de visie dat elk mens een waardevol leven moet kunnen leiden ook als diegene zorg nodig heeft. Inmiddels krijgen mensen die dit nodig hebben betere nazorg. Ook werken artsen en patiënten vertegenwoordigers verder met elkaar samen aan onderzoek en richtlijnen. LOC heeft zich van harte ingezet voor deze groep mensen. We zijn blij met de tot nu toe bereikte resultaten en ronden onze betrokkenheid hiermee af.

Betere behandelmogelijkheden na complicaties Mesh

Mesh protheses (matjes) die sinds de jaren negentig gebruikt worden voor het verhelpen van liesbreuken, incontinentie en verzakkingen van darmen of blaas, pakken voor een groot deel van de patiënten goed uit. Voor een klein deel leverde de plaatsing echter klachten op. Deze patiënten ondervonden veel last in het dagelijkse leven en er waren nauwelijks behandelmogelijkheden om de complicaties op te lossen.

De problemen rondom mesh kwamen vanaf 2016 in de publiciteit. Dit leidde echter niet tot een open gesprek en oplossingen. Enkele patiënten benaderden vervolgens LOC Waardevolle zorg om hen te helpen in het contact leggen met de beroepsgroepen en betere behandelmogelijkheden bij complicaties te bespreken.

Achtergrond problemen rondom mesh

Liesbreuken, bekkenbodemverzakkingen en buikwandhernia’s zijn lastig te verhelpen klachten. Bij de aandoening ontstaat een breuk of verzakking in weefsel, dat organen en spieren bij elkaar moet houden. Vaak volgen meerdere operaties, zonder het gewenste resultaat.

Innovatieve ingreep
In de jaren ’90 kwam er een innovatieve ingreep op de zorgmarkt, die een hele simpele en doeltreffende oplossing beloofde te zijn. Door het plaatsen van een matje of mesh werd de breuk gerepareerd of de verzakking op de plek teruggebracht. De ingreep leek effectief en de kosten waren relatief laag.
Totdat bleek dat na verloop van enkele maanden tot jaren een deel van de patiënten pijn kreeg door het matje. Soms zelfs zeer ernstig, met blijvende invaliditeit, slapeloosheid en werkuitval tot gevolg. Omdat de matjes vergroeid raken met het weefsel, kunnen ze ook niet meer operatief verwijderd worden. De pijn en invaliditeit zijn blijvend, met bijbehorend leed tot gevolg.

Complicaties
De negatieve gevolgen van mesh kwamen langzamerhand steeds meer naar buiten. Het werd duidelijk dat de complicaties van mesh serieus aandacht verdienden. De soms vage pijnklachten en het gebrek aan passende maatregelen zorgden voor onrust onder patiënten. Voor artsen betekende het een zoektocht.

Naar de achtergrond
Mesh kwam groot in de publiciteit door een tweetal uitzendingen van het televisieprogramma Radar. Het consumentenprogramma plaatste de onmacht van de patiënten tegenover de zoekende houding van de artsen, wat zeer ongemakkelijke gesprekken opleverde. Helaas wisten partijen elkaar niet te vinden. Integendeel, het thema mesh verdween naar de achtergrond en partijen gingen op eigen houtje oplossingen zoeken.

Zwervende patiënten
De problematiek rondom de geïmplanteerde matjes speelt door alle medische disciplines heen. Patiënten zwerven tussen verschillende specialisten en ziekenhuizen op zoek naar passende zorg. Chirurgen, gynaecologen, urologen, maar ook internisten, anesthesiologen en immunologen hadden van doen met het probleem. Indirect was het ook een uitdaging voor de zorgverzekeraars, omdat zij de zorg die de patiënten nodig hebben (soms niet) financierden. Het gebrek aan een open gesprek, ontstaan na de Radar-uitzendingen, was een rem op het vinden van goede oplossingen voor de zwervende patiënten.

Strengere regels
Inmiddels besloot de inspectie (IGJ) begin 2020 dat de mesh protheses alleen nog mogen worden geplaatst onder strenge voorwaarden. Dat was op grond van eerste resultaten van een onderzoek van RIVM. Zie het artikel hierover op Skipr, nieuwsplatform voor de zorg

Oproep voor inhoudelijk gesprek

LOC benaderde beroepsverenigingen van medisch specialisten voor een ronde tafelgesprek. Toen bleek dat we niet vanuit emotie, maar op inhoud het gesprek willen voeren, bleek er wel degelijk bereidheid. De vier belangrijkste beroepsverenigingen betrokken bij de problematiek zegden hun medewerking toe.

Organisatie van Ronde Tafel

We schreven in het voorjaar van 2018 een brief naar het ministerie van VWS met uitleg over de situatie rondom mesh en namen contact op met zorgverzekeraars. We kregen inhoudelijke en financiële steun om een Ronde Tafel begeleidingstraject uit te voeren gericht op kennisuitwisseling over behandelmogelijkheden voor complicaties na plaatsing van Mesh. Ook dienden er afspraken te komen met zorgverzekeraars over financiering van hulp aan patiënten met klachten na een operatie met mesh. Beleidsadviseur Ruben Zelissen begeleidde namens LOC deze Ronde Tafel tot eind 2021.  

Betrokken partijen bij de Ronde Tafel

• Medisch specialistische beroepsgroepen NVvH, NVOG, NVU, NVA, NVvKI/NVI, NVvP
• Patiënten vertegenwoordigers en patiëntenverenigingen Bekkenbodem4All en Patiënten Federatie
• RIVM
• VWS
• Zorgverzekeraars

Oplossingen

De betrokken partijen bereikten via voorbereiding en afstemming tijdens Ronde Tafelgesprekken de volgende oplossingen en resultaten waardoor patiënten vele malen beter en effectiever geholpen worden:

• De  betrokkenen van de Ronde Tafel publiceerden een informatiebrochure voor patiënten die in aanmerking komen voor een operatie met mesh. Dit neemt veel zorg en spanning weg die onder patiënten aanwezig was en soms nog is voor een operatie, door de negatieve publiciteit. De brochure is hier terug te vinden: Brochure ‘Mesh-implantaten en langdurige gezondheidsklachten’. 

• Op 13 december 2021 vond een inhoudelijke webinar plaats over nazorg voor patiënten, georganiseerd door patiëntenverenigingen. Alle kennis die de partijen van de Ronde Tafel verzamelden, werd publiekelijk gemaakt. 

• Een groep onderzoekers kon in 2021 door bemiddeling van de Ronde Tafel een diverse onderzoeken financieren en uitvoeren naar nazorg bij complicaties na een mesh-operatie. Dit legde een goed fundament voor verder wetenschappelijk onderzoek naar de aard van de problematiek en voor het eventueel opstellen van richtlijnen of leidraden. Hierbij blijven patiënten vertegenwoordigingen van Bekkenbodem4All en Patiënten Federatie nauw betrokken, zodat ook de patiënteninbreng geborgd is.

• Per 1 januari 2022 is er voor de beroepsgroepen urologie, heelkunde en gynaecologie financiering mogelijk voor nazorg voor patiënten met klachten. Iets wat tot nu toe ontbrak, waardoor het correct leveren van nazorg problematisch was.  Zorgverzekeraars (waaronder CZ) stelden bij de financiering de voorwaarde dat een lijst met centra gepresenteerd wordt waar de nazorg geleverd kan worden. De lijst is door ondersteuning van de Ronde Tafel tot stand gekomen en staat ook in de Brochure ‘Mesh-implantaten en langdurige gezondheidsklachten.

Meer informatie

Voor ondersteuning of het delen van ervaringen en signalen verwijzen we graag door naar de volgende belangenverenigingen voor patiënten:

• Meshed up: https://www.meshedup.eu
• Bekkenbodem4All: https://bekkenbodem4all.nl

Download de Brochure ‘Mesh-implantaten en langdurige gezondheidsklachten