Update 2022: LOC Waardevolle zorg heeft haar betrokkenheid bij dit onderwerp intussen afgerond, lees er hier meer over

Al decennia kampt een aantal mensen met de bijwerkingen van matjes (mesh) die ooit dé oplossing leken bij liesbreuken, bekkenbodemverzakkingen en buikwandhernia’s. Hoewel de negatieve gevolgen van de ingreep steeds meer naar buiten kwamen, is er nog steeds geen oplossing voor de patiënten die met pijn en soms blijvende invaliditeit kampen. Daarom klopten zij bij LOC aan. Op 31 oktober 2018 werd de eerste landelijke rondetafelbijeenkomst over de mesh-problematiek gehouden.

Leed bij patiënten

Liesbreuken, bekkenbodemverzakkingen en buikwandhernia’s zijn lastig te verhelpen klachten. Bij de aandoening ontstaat een breuk of verzakking in weefsel, dat organen en spieren bij elkaar moet houden. Vaak volgen meerdere operaties, zonder het gewenste resultaat. In de jaren ’90 kwam er een innovatieve ingreep op de zorgmarkt, die een hele simpele en doeltreffende oplossing beloofde te zijn. Door het plaatsen van een matje of mesh werd de breuk gerepareerd of de verzakking op de plek teruggebracht. De ingreep leek effectief en de kosten waren relatief laag.

Totdat bleek dat na verloop van enkele maanden tot jaren een deel van de patiënten pijn kreeg door het matje. Soms zelfs zeer ernstig, met blijvende invaliditeit, slapeloosheid en werkuitval tot gevolg. Omdat de matjes vergroeid raken met het weefsel, kunnen ze ook niet meer operatief verwijderd worden. De pijn en invaliditeit zijn blijvend, met bijbehorend leed tot gevolg.

Mesh in de spotlight

De negatieve gevolgen van mesh kwamen langzamerhand steeds meer naar buiten. Het werd duidelijk dat de complicaties van mesh serieus aandacht verdienden. De soms vage pijnklachten en het gebrek aan passende maatregelen zorgden voor onrust onder patiënten. Voor artsen betekende het een zoektocht.

Mesh kwam groot in de publiciteit door een tweetal uitzendingen van het televisieprogramma Radar. Het consumentenprogramma plaatste de onmacht van de patiënten tegenover de zoekende houding van de artsen, wat zeer ongemakkelijke gesprekken opleverde. Helaas wisten partijen elkaar niet te vinden. Integendeel, het thema mesh verdween naar de achtergrond en partijen gingen op eigen houtje oplossingen zoeken.

Zwervende patiënten

De problematiek rondom de geïmplanteerde matjes speelt door alle medische disciplines heen. Patiënten zwerven tussen verschillende specialisten en ziekenhuizen op zoek naar passende zorg. Chirurgen, gynaecologen, urologen, maar ook internisten, anesthesiologen en immunologen hebben van doen met het probleem. Indirect is het ook een uitdaging voor de zorgverzekeraars, omdat zij de zorg dien de patiënten nodig hebben (soms niet) financieren. Het gebrek aan een open gesprek, ontstaan na de Radar-uitzendingen, was dus een rem op het vinden van goede oplossingen voor de zwervende patiënten.

In 2016 klopten patiënten met gezondheidsklachten, veroorzaakt door de matjes, bij LOC aan. Het was een roep om hulp om de patstelling te doorbreken en een open en inhoudelijk gesprek mogelijk te maken. Na veel voorbereidende gesprekken en het leggen van contacten met medische beroepsgroepen, was op 31 oktober 2018 de eerste landelijke rondetafelbijeenkomst over mesh een feit. Vijf landelijke beroepsverenigingen, Zorgverzekeraars Nederland en enkele onafhankelijke experts, namen deel aan het overleg. Namens LOC was facilitator medezeggenschap Ruben Zelissen aanwezig.

Uitkomsten ronde tafel

Alle aanwezigen lieten een grote betrokkenheid bij het probleem zien. Het werd duidelijk wat er misgaat en -gegaan is. Patiënten krijgen nu vaak niet doeltreffend hulp, wat tot veel onzekerheid en spanning leidt. Duidelijk is dat het nu nog aan een eenduidige oplossing ontbreekt en dat het tijd kost om uit te zoeken wat een patiënt helpt. Bovendien is het lastig om onderzoeksgeld te krijgen om de problemen met de matjes goed te onderzoeken. Dit maakt het vinden van bewijs voor wat wel en niet werkt moeilijker. Tijdens de bijeenkomst bleek de wil om betere zorg voor ‘mesh-patiënten’ mogelijk te maken, breed gedragen. LOC gaat een vervolgbijeenkomst organiseren om het exacte probleem verder in kaart te brengen, en het gesprek te voeren over passende zorgverlening om patiënten beter helpen.

Internationaal onderzoek

Eind november besteedde Radar uitgebreid aandacht aan een wereldwijd onderzoek van het Internationale Consortium van Onderzoeksjournalisten (waaronder Trouw) naar de misstanden omtrent implantaten. Gebrekkig onderzoek en eenvoudige goedkeuring voorafgaand aan het gebruik van implantaten maken dat pas ná incidenten en bijwerkingen de daadwerkelijke effecten van allerhande implantaten (van pacemaker, siliconen tot buikmatjes) duidelijk worden. LOC is blij een constructieve bijdrage te kunnen leveren aan de oplossing van deze problematiek.  

Voor meer informatie over de Radar-uitzending van 26 november kijk op:

www.tinyurl.com/yb6bxucl

Dit artikel publiceert LOC tevens in tijdschrift Zorg & Zeggenschap wintereditie 2018. LOC berichte eerder over deze problematiek in het nieuwsbericht: Rondetafelgesprek met medische beroepsgroepen over protheses (mesh).