‘Sinds 1 juli moeten psychiaters en psychologen de Nederlandse zorgautoriteit (NZa) informatie aanleveren over het psychisch welzijn van hun cliënten. Daarvoor moeten ze, per persoon, online een scorelijst invullen.’ Zo schreef dagblad Trouw afgelopen donderdag op haar voorpagina. Trouw laat in dit artikel ook LOC-coördinator Marthijn Laterveer aan het woord. “Onbegrijpelijk dat cliënten niet standaard om toestemming wordt gevraagd om hun gegevens te delen”, benadrukt Marthijn. In dit bericht lees je meer over de gegevensdoorlevering aan de NZa, over wat je als cliëntenraad kunt doen en welke stappen we als LOC ondernemen om deze privacyschending te stoppen.

Privacy belangrijke voorwaarde voor vertrouwen 

Mensen die psychische problemen ervaren kunnen daar flink last van hebben. Bovendien leidt het al snel tot een stigma, dat mensen belemmert. Bijvoorbeeld bij het vinden of behouden van werk of het aangaan van relaties. Daarom is juist in de geestelijke gezondheidszorg vertrouwen uiterst belangrijk. Dat wat de hulpverlener en degene die de ondersteuning vraagt samen bespreken, moet binnen de muren van die kamer blijven. Dat is een grondrecht en het is ook een voorwaarde om echt open te durven zijn over ervaringen en gevoelde problemen.

Overheid schendt privacy opnieuw

Keer op keer zien we dat de overheid probeert deze grens te overschrijden. Een paar jaar geleden was dat met de zogenaamde ROM-vragenlijsten. Deze waren bedoeld om tussen behandelaar en de mens die ondersteuning zoekt vast te stellen wat iemand zelf wilde bereiken. Tot er iemand op het idee kwam dat deze vragenlijsten wel erg handig waren om ggz-instellingen onderling te vergelijken. 

Zonder dat betrokkenen dat wisten, werden hun gegevens aangeleverd aan een landelijke databank. Iemand die zelf ggz-zorg ontving, kwam erachter wat er met haar vertrouwelijke gegevens gebeurde, zonder dat zij dat wist. Zij ging op onderzoek uit. Het verweer van de overheid was dat de gegevens niet tot de persoon te herleiden waren. Maar het ging wel over persoonlijke zaken zoals seksualiteit. Een actiecomité van ervaringsdeskundigen en hulpverleners kwam in actie om dit te stoppen. LOC heeft dit actiecomité steeds voluit gesteund. Uiteindelijk heeft de Autoriteit Persoonsgegevens bepaald dat de aanlevering van de lijsten aan de landelijke databank moest stoppen. En dat alle gegevens vernietigd moesten worden. De afloop was dus goed. Des te schokkender is het dat er nu een paar jaar later hetzelfde gebeurt. 

Persoonlijke gegevens zonder toestemming naar zorgautoriteit

Weer worden vragenlijsten met persoonlijke gegevens doorgeleverd aan een landelijke instantie. Opnieuw gebeurt dit zonder goedkeuring van de betrokkene zelf en weer vol persoonlijke gegevens zoals seksualiteit of verslavingen. Deze keer gaat het om de zogenaamde Honos-vragenlijsten. Hulpverleners moeten deze vragenlijsten aanleveren bij de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). Zodat de NZa kan bepalen hoeveel geld er nodig is voor een behandeling. Het is niet vrijblijvend: hulpverleners moeten deze lijsten aanleveren. Anders krijgen zij een boete of erger. Weer is het argument dat de gegevens niet tot personen te herleiden zijn. En dat het volgens de wetgeving mag. De vraag is of dat klopt. Maar zelfs áls het mag, moet je dit niet willen.

Krachten bundelen om schending van privacy te stoppen

LOC is geschokt over deze nieuwe schending van de privacy van mensen in de geestelijke gezondheidszorg. Landelijke instanties moeten afblijven van wat er vertrouwelijk plaatsvindt tussen hulpverlener en de persoon die ondersteuning zoekt. Dat is vertrouwelijk en mag niet gebruikt worden voor een financieringsmodel. LOC heeft contact met het landelijk actiecomité dat deze nieuwe schending van privacy probeert te voorkomen. Wij zullen er alles aan doen om dit te stoppen. 

Rol van de cliëntenraad

Cliëntenraden kunnen binnen de organisatie met de bestuurder overleggen wat deze situatie precies betekent en hoe de organisatie hiermee omgaat. Een belangrijk aandachtspunt daarbij is de informatie aan mensen die de zorg of ondersteuning ontvangen. Worden zij hierover geïnformeerd en zo ja: hoe worden zij geïnformeerd? 

• Welke informatie geeft de zorgorganisatie over het feit dat ze gegevens moeten doorgeven? 
• Ontvangen mensen informatie over de mogelijkheden om een privacyverklaring in te vullen? 

In deze situatie raden we ook aan om te bespreken in hoeverre de organisatie bereid is om zich in te zetten om de vertrouwelijkheid in de relatie tussen hulpverlener en mensen die ondersteuning zoeken en/of ontvangen te waarborgen.

Cliëntenraden kunnen altijd een ongevraagd advies geven over bovenstaande punten. 

Verder is het goed om als cliëntenraad actief signalen op te halen onder de achterban: wat leeft en speelt er? En bijvoorbeeld ook navraag te doen bij de bestuurder of zij bepaalde gevolgen zien: zien zij dat mensen bijvoorbeeld zorg mijden omdat ze niet willen dat hun gegevens worden doorgegeven? 

Ook LOC ontvangt graag signalen van ervaringen of zorgen die er zijn. Deel deze graag met ons, zodat we deze kunnen meenemen in onze stappen om deze privacyschending te stoppen. Voel je vrij om contact op te nemen via 030 – 284 32 00 of mail naar vraagbaak@loc.nl. Ook kun je een reactie achterlaten onder dit bericht.

Meer informatie

• Lees het voorpagina-artikel van Trouw op 21 juli: Toezichthouder verzamelt ongevraagd info over 800.000 ggz-patiënten
• Op de website van de NZa staat meer informatie over de informatiestromen en privacy en de mogelijkheid om via een privacyverklaring bezwaar te maken tegen gegevensdoorlevering. Bekijk de Informatiekaart informatiestromen in het zorgprestatiemodel en privacy
• Voorbeeld privacyverklaring: de organisatie GGZ Westelijk Noord-Brabant informeert mensen die zorg ontvangen expliciet over de mogelijkheid om bezwaar te maken tegen het doorleveren van gegevens door een privacyverklaring in te vullen, zie ook: https://www.ggzwnb.nl/privacystatement/
• Lees het artikel Privacyverklaring zorgprestatiemodel ggz mogelijk breekijzer bij Nza.
• Eerder informeerde LOC over ontwikkeling rondom de vernietiging van ROM-data:
  • ROM data ggz vernietigd
  • Autoriteit per­soonsgegevens berispte Akwa GGZ na overnemen ROM-data
• Lees over de vernieuwingsbeweging in de langdurige ggz die LOC intieerde en ondersteunt

Week van de Medezeggenschap

Ook de geestelijke gezondheidszorg komt volop aan bod tijdens de Week van de Medezeggenschap van 3-7 oktober. Zo gaan we dinsdag 6 oktober in gesprek over geestelijke gezondheidszorg waarin mensen het belangrijkst zijn. Doe je ook mee? De Week van de Medezeggenschap (3-7 oktober) staat in het teken van: de toekomst is Waardevolle zorg. Meer informatie en aanmelden

Radicale vernieuwing langdurige ggz

Een landelijk netwerk van mensen die werken aan geestelijke gezondheidszorg waarin mensen het belangrijkst zijn. En niet de regels, protocollen of gewoontes. Om in de langdurige ggz te kunnen komen tot menselijke zorg, is het essentieel dat de mensen om wie het gaat en wat voor hen belangrijk is het uitgangspunt is. Dat kan alleen door hen steeds opnieuw te betrekken bij de organisatie van de zorg en ondersteuning. Dat is dan ook het uitgangspunt van de vernieuwing bij de deelnemende organisaties binnen onze vernieuwingsbeweging. Sinds 2021 werken we met inmiddels een uitgebreid netwerk om vanuit de praktijk het leven en werken in de langdurige ggz (verder) vernieuwen – mét alle betrokkenen. Meer info: rvggz.nl

Dit bericht is eerst verschenen op 22 juli, laatste update 25 juli