LOC heeft tijdens de corona-crisis hard gewerkt om eraan bij te dragen dat de menswaardigheid niet buiten beeld zou raken bij de maatregelen die werden getroffen. Maar onder hoge druk blijkt het in de praktijk lastig om niet terug te vallen in een ‘systeemaanpak’, waarbij dat wat individuele cliënten belangrijk vinden niet meer voorop staat. Dus ondanks alle goede bedoelingen is het perspectief van cliënten en naasten de afgelopen maanden veelal toch buiten beeld geraakt. De vraag dringt zich op: hoe kan het anders?

Dit is de uitgebreide versie van het artikel dat eind september verscheen in de herfst-editie van LOC-tijdschrift Zorg & Zeggenschap

Klik om direct naar het gedeelte in dit artikel te gaan over:
– Hoe zouden cliënten/naasten het willen?
– Vrijheid
– Visie
– Beginnen bij elk individu
– Collectieve veiligheid
– Ethisch kompas als hulp
– Creatief omgaan met de ruimte

Cliënten, naasten, cliëntenraadsleden, artsen, zorgmedewerkers, bestuurders, onderzoekers spraken uit: in de toekomst moet het bij onverhoopte nieuwe crises anders. Het is begrijpelijk dat er in het begin gehandeld is zoals er gehandeld is. Maar op een gegeven moment was er veel bekend over de crisis. Er had toen meer ruimte kunnen komen voor fundamentele waarden en noden van mensen. Maar velen gaven bij LOC aan: uniforme regels gaan structureel voor op dat wat voor mijn naaste het allerbelangrijkste is, zoals contact met familie. 

Hoe zouden cliënten/naasten het willen?

Aan het begin van een situatie waar je niet bekend mee bent, kan een focus op regels om ‘veiligheid’ te garanderen van belang zijn. Zeker ook als je niet voorbereid bent op hoe cliënten zelf willen omgaan met hun vrijheid en/of hun veiligheid. Vanuit een focus op maatregelen en veiligheid, zou je idealiter ook onderzoek moeten doen naar hoe cliënten en hun familie zelf om willen gaan met de situatie. Aan cliënten is echter over het algemeen onvoldoende gevraagd: hoe zou jij het willen? Wat zijn jouw wensen en behoeften nu? Is veiligheid nu essentieel voor jou en ben je misschien ook bereid om daar vrijheden – zoals het ontvangen van bezoek of de deur uit kunnen – voor op te geven? Of heb je liever meer vrijheid en ben je bereid risico’s op de koop toe te nemen? En hoe kunnen we dat dan het beste met elkaar organiseren? Ook aan naasten is dit nauwelijks gevraagd.

Vrijheid

‘Zonder vrijheid bestaat er geen echte veiligheid,’ werd in een reflectie op de corona-crisis gezegd. Toch is veiligheid, om de al genoemde redenen, in heel korte tijd plots tot het hoogste goed verworden. En daar zijn nauwelijks tot geen vragen over gesteld, waardoor andere waarden – meestal ook ongevraagd – ondergeschikt zijn gemaakt. Ook grondrechten zijn geschonden.
Terugkijkend kunnen we zien dat veiligheid – vooral ook in situaties die ‘angst’ aanwakkeren – iets lijkt waar je daadkrachtig en concreet handen en voeten aan kunt geven. Door met overgave protocollen, regels en richtlijnen te volgen die houvast lijken te bieden. Hoe je tegelijkertijd óók zorg kunt dragen voor vrijheid, is niet of nauwelijks aan de orde. 

En dat is wellicht ook niet zo gek. Want er is de afgelopen decennia op veel plekken niet structureel geïnvesteerd in vaardigheden van medewerkers op dat vlak. Het is in de zorg niet vanzelfsprekend om waarden van cliënten in beeld te brengen. Laat staan dat het vanzelfsprekend is om om te (leren) gaan met waarden als ‘vrijheid’ te midden van een uitdagende situatie als deze crisis. Of zoals een bestuurder het verwoordde: 

“Strakke protocollen hanteren was makkelijker dan ze loslaten.” 

Dat kunnen loslaten is echter essentieel als je wilt komen tot écht aandacht willen hebben voor de waarden van cliënten. Want voor nogal wat mensen is vrijheid een waarde die fundamenteler is voor hun algehele welzijn, dan veiligheid. Uiteraard is het van belang om oog te houden voor de collectieve veiligheid, daarover verderop meer. Wie aan mensen vraagt of ‘vrijheid’ fundamenteel is in hun leven, zal vaker ‘ja’ horen dan wanneer je vraagt of ‘veiligheid’ fundamenteel is. Vrijheid is dus niet zomaar inwisselbaar voor veiligheid. En juist ook in situaties waarin je afhankelijk bent, zoals in de zorg, kan vrijheid van groot belang zijn. Want dat betekent dat je waar dat maar kan invloed uit kunt (blijven) oefenen op je kwaliteit van leven. Die kwaliteit van leven hangt voor heel veel mensen samen met het kunnen onderhouden van contact met geliefde naasten.

Visie

In de afgelopen periode is nog eens extra gebleken dat we in lastige situaties de neiging hebben om ‘voortvarend te kunnen handelen’, zonder acht te slaan op wat ‘voortvarend’ nu eigenlijk betekent en voor wie. Het is moeilijk om uit de crisissituatie te stappen en het geheel in ogenschouw te nemen. Dat kun je eigenlijk alleen als je een visie hebt op wat ‘zorg’ voor jou betekent en als je van daaruit durft te onderzoeken wat ‘zorg’ betekent voor de mens aan wie je zorg geeft. Dan is het uitgangspunt bij alles wat je doet steeds: draagt wat ik doe nu bij aan wat van waarde is voor degene voor wie ik het doe?

Vanuit haar visie op Waardevolle zorg, stelt LOC dat die vraag dus constant aan de orde moet zijn. Is dat niet het geval dan verval je al gauw in het absoluut maken van een belangrijke, veelal collectieve waarde, zoals in dit geval ‘lichamelijke veiligheid’. Maar de mens is meer dan alleen zijn fysieke lichaam. Een mens heeft ook een emotioneel leven en een geestelijk (mentaal/spiritueel) leven. Zo bekeken betekent menswaardige zorg dat je aandacht hebt voor de gezondheid van een mens op al die niveaus van menszijn.

Is er geen aandacht voor de emotionele, mentale en spirituele levensdimensies van mensen, dan ontstaat er psychisch leed. We hebben dat ook gezien in deze crisis. De coronamaatregelen, die alleen gericht zijn op de ‘lichamelijke veiligheid’, leidden tot sociale isolatie die mensen lichamelijk en/of geestelijk juist ziek kan maken. Volgens het bestuur van zorgorganisatie Sevagram is bijvoorbeeld onderschat wat het betekent als bewoners hun familie niet meer mogen zien. De bestuurder geeft bij Nieuwsuur aan dat mensen achteruit gegaan zijn de afgelopen maanden: “Wij vinden onderhand dat de menselijkheid en het welzijn de boventoon voert en niet meer de regels alleen.” Net als in andere verpleeghuizen werd daar in de zomer de 1,5 meter-regel losgelaten.
De Inspectie adviseert zorgorganisaties om een alternatief te vinden voor de 1,5 meter-maatregel.

Beginnen bij elk individu

Wil je de noden, waarden en waarde van elk individu ook in moeilijke situaties voorop stellen en onnodig lijden voorkomen, dan moet je niet beginnen bij het instellen van collectief geldende maatregelen zoals een bezoekstop. Maar je moet beginnen bij de individuele mens. En vervolgens bij wat die maatregelen voor een ieder betekenen. Daarbij is het van belang ook het collectieve aspect van veiligheid in ogenschouw te nemen. 

Collectieve veiligheid

In de beginperiode van een crisis zoals we die nu hebben ervaren is er veelal niet al te veel informatie waar je op kunt varen. Doordat experts meteen onderzoek zijn gaan doen is er nu al veel meer bekend. Elke dag is er weer meer informatie beschikbaar. Die informatie komt van veel verschillende experts (dus niet alleen van virologen in een OMT). De verschillende perspectieven leiden tot een steeds completer beeld van de situatie. En maakt het ook makkelijker om binnen de zorgorganisatie gezamenlijk gefundeerde besluiten te nemen. Het kan helpen om iemand aan te wijzen die de steeds beschikbare informatie verzamelt en bundelt. Zodat beslissingen op basis van de meest actuele informatie genomen kunnen worden. Daarbij gaat het over onderzoeken, maar ook over bijvoorbeeld de ontwikkeling in ziekenhuisopnames. 

Een erg belangrijke vraag is wat ‘gezond zijn’ nu eigenlijk is. Dat is meer dan alleen de lichamelijke gezondheid. Als je menswaardige zorg wilt bieden, betekent dit dat je aandacht hebt voor de gezondheid van een mens op mentaal, emotioneel en spiritueel niveau. Uit onderzoek is overduidelijk gebleken dat angst, onzekerheid, eenzaamheid en depressie een zeer negatieve impact hebben op onze fysieke gezondheid. Onze emotionele en mentale beleving van situaties verandert letterlijk de gezondheid en werking van onze hersenen en lichaamsfuncties (zie bijvoorbeeld em. hoogleraar immunologie Pierre Capel). Daarom is het zaak om waar dat maar kan te voorkomen dat mensen in angst en onzekerheid raken bijvoorbeeld door maatregelen, die hun leven ontwrichten. Ze kunnen averechts werken, onze gezondheid negatief beïnvloeden en uiteindelijk ook een schijnveiligheid creëren.

Ook voor het garanderen van zoveel mogelijk veiligheid voor een groep mensen, is het dus noodzakelijk om te beginnen bij het bredere welzijn van elk individu. Doe je het andersom dan creëer je mogelijk juist wat je wilde voorkomen; een vergroot risico op overlijden.
Vanuit wat er in individuele situaties nodig is, kijk je verder naar hoe je met maatregelen in de dagelijkse praktijk om kunt gaan. En naar hoe je met collectieve veiligheid omgaat.

Ethisch kompas als hulp

Als hulpmiddel ontwikkelde zorgorganisatie ZorgSpectrum een ethisch kompas, een vragenlijst om op individueel niveau cliënten en naasten te bevragen over hun wensen en behoeften in deze tijd. Uitgangspunt van de aanpak om cliënten en naasten zeggenschap te geven is de overtuiging: ja het kan – gevolgd door de vraag hoe dat dan ook zo veilig mogelijk kan. Er wordt gezamenlijk verantwoordelijkheid genomen voor het beleid. 

Een specialist ouderengeneeskunde over het gebruik van het ethisch kompas: “Welbevinden was vernauwd tot niet ziek worden door covid 19. Er ontstonden intens verdrietige dilemma’s. Ook wij, medewerkers van ZorgSpectrum werden geraakt in onze menselijke en professionele identiteit. Doe het verpleeghuis nooit meer op slot, veilig open blijven kan! De blijdschap en opluchting [van gezamenlijke verantwoordelijkheid] bij cliënten en naasten geven ook de multidisciplinaire teams zoveel werkvreugde terug!”

In de praktijk kan dit er bijvoorbeeld op neer komen dat er in een zorgorganisatie géén algemene maatregelen worden getroffen, omdat bewoners er bijvoorbeeld grotendeels voor kiezen om wel bezoek/mantelzorg van geliefde naasten te willen. Er kunnen dan mensen zijn, die daar zorgen over hebben. Is het in die gevallen misschien mogelijk om hen even wat éxtra aandacht en ondersteuning geven? Op een manier die bij zo iemand past? Sommige mensen hebben alleen wat extra informatie nodig, anderen willen even kunnen praten over hun zorg, weer anderen zouden graag wat kunnen ontspannen door te gaan wandelen, een bad te nemen, muziek te luisteren, zingen of een massage. Die extra persoonlijke aandacht is heilzaam en dat maakt de kans weer groter dat zij niet ziek worden. 

Creatief omgaan met de ruimte

Iets anders dat preventief gedaan kan worden voor de collectieve veiligheid, is goed ventileren. Door – in plaats van alles dicht te houden – juist te ventileren (info RIVM) en mogelijk ook te ioniseren kun je het binnenklimaat optimaal gezond laten zijn.
Ook is het in beeld houden van grondrechten van mensen belangrijk, om schending daarvan te voorkomen – zoals de vrijheid om naar buiten te gaan.

Zorgprofessionals in het LOC-netwerk bespraken ook mogelijkheden om rekening te houden met wensen van cliënten bij de inrichting van gebouwen in zorgorganisaties. Zou je het bijvoorbeeld zo kunnen organiseren dat mensen die veiligheid heel belangrijk vinden bij elkaar (gaan) wonen/verblijven, zodat bij een virusuitbraak gekeken kan worden of mensen die dat niet willen niet opgesloten hoeven worden? Ook werd verkend of leegstaande ruimtes in de zorgorganisatie, buurt, het dorp of de stad (zoals vakantiehuisjes) tijdelijk benut zouden kunnen worden als een cliënt niet afgeschermd wil worden.
In het netwerk ‘Zorgdragers’ worden ook goede voorbeelden verzameld van wat er wel kan – en worden hulpmiddelen ontwikkeld. Zoals tips om in gesprek te gaan over mogelijkheden. Zie daarvoor deze webpagina.

Deze en andere voorbeelden geven aan dat we bij eventuele toekomstige crises anders te werk kunnen gaan. En vooral ook dat we ons daar nu – in relatief rustiger vaarwater – op voor kunnen bereiden.